거점센터1 희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업 희귀질환으로 의심되는 증상이 있지만, 아직 진단을 받지 못했다면 어떻게 해야 할까요?희귀질환은 환자 수가 적고 발병 양상이 다양해서 정확한 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸려요.이를 위해 질병관리청과 국민건강보험공단(이하 ‘공단’) 권역별 거점센터와 진단 지원 사업을 시행하고 있어요.희귀질환 권역별 거점센터희귀질환 권역별 거점센터는 중앙지원센터 1개와 권역별 거점센터 11개로 이뤄져 있어요. 중앙지원센터와 권역별 거점센터가 하는 일중앙지원센터(서울대학교병원)는 권역별 거점센터의 운영과 지원을 총괄하고 있어요.권역별 거점센터 협의체를 열고, 전문 의료 인력을 육성하기 위한 교육 자료를 개발하며, 희귀 질환 관련 연구 계획을 세우기도 해요.권역별 거점센터는 전문 진료실(클리닉) 운영, 전문 의료 인력 교육,.. 2024. 10. 18. 이전 1 다음