희귀질환 산정특례 지원내용과 신청하는 방법 정리

안녕하세요! 메이킹맨입니다. 희귀 질환은 비희귀 질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 든다고 합니다. 대개 지속적인 치료를 장기간 받아야 해 희귀질환 환자와 보호자의 어깨는 점점 무거워져만 갑니다. 이를 해소하는 데 도움이 되고자 정부는 희귀 질환을 대상으로 의료비를 지원하고 있습니다.

이번 포스팅에서는 소득에 관계없이 의료비 감면 혜택을 받을 수 있는 희귀 질환 산정특례에 관해 알려드리겠습니다.

산정특례란 무엇인가요?

정확한 명칭은 ‘본인일부부담금 산정특례’로, 의료비가 높은 질환 환자의 부담을 덜어주는 제도예요. 암을 포함한 중증질환, 결핵, 희귀질환 및 중증난치질환 등을 대상으로 하며, 2024년 4월 1일을 기준으로 1,272개의 희귀질환이 해당됩니다.

지원 내용

입원, 외래 진료 시 본인부담금이 10%로 감면돼요. 단, 전액 본인부담, 선별급여, 비급여 항목은 지원되지 않아요.

*선별급여

비용 대비 효과가 불확실해 급여 적용이 어려웠던 항목에 대해 건강보험을 적용하는 제도로, 환자는 전액 본인부담금의 30~90%를 부담해요. 이때 본인부담률은 급여 대상, 치료 효과성, 비용 효과성, 대체 가능성, 사회적 요구 등을 종합적으로 평가해 결정됩니다.

신청 방법

-진료 시 희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목에 따라 검사를 받아야 합니다.

-희귀질환으로 확진되면 담당 주치의가 건강보험 산정특례 등록 신청서를 작성하고, 이에 환자나 보호자가 서명해야 됩니다.

-서명한 신청서는 병원이 접수를 대신하거나 환자나 보호자가 국민건강보험공단에 직접 제출해합니다..

의료급여 대상이라면 병원이 접수를 대신하거나 시∙군∙구청에 직접 제출해도 됩니다.

*의료급여

생활 및 생계유지가 곤란한 국민에게 기본적인 의료 서비스를 제공하는 사회 보장 제도를 말합니다.

-국민건강보험공단의 심사가 진행되고 이후 문자나 이메일로 결과를 확인해야 합니다.

적용되는 시기

산정특례는 확진일*로부터 30일 이내(공휴일, 토요일 포함)에 신청해야 확진일부터 소급 적용됩니다.

만일 30일 이후에 신청한다면 신청일*부터 산정특례가 적용되기 때문에 신청일 이전에 발생한 비용은 지원받을 수 없습니다.

*확진일

희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수 검사항목을 충족한 후 해당 질환으로 판정받은 날

*신청일

국민건강보험공단에 서류가 접수된 날

등록 내역 확인하기

희귀 질환자 의료비지원사업에 등록하기 위해서는 반드시 산정특례에 등록되어 있어야 합니다.

국민건강보험공단 홈페이지에 로그인하면 질환 구분, 산정특례 등록 번호, 상병명, 적용 시작일, 적용 종료일 등을 조회할 수 있습니다. 로그인할 때 산정특례 대상인 환자 본인의 인증서가 필요합니다.

-조회 순서

민원 여기요 ㅡ> 개인민원 ㅡ> 보험급여 ㅡ> 산정특례 등록내역 조회

국민건강보험공단 등록확인하기

산정특례의 등록 및 절차

-등록대상자

건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀 질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀 질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 자

구비서류 : 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부

-등록체계

의료기관 : ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’발급, EDI 등록대행

대상자 : 공단에 등록신청(병원등록도 가능)

-적용범위

입원·외래 본인부담금 (비급여, 100/100 본인부담 항목 제외)

약국 또는 한국 희귀 의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제받는 경우도 포함

미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률 적용

-적용기간

등록일로부터 5년

산정특례 적용 기간이 끝났는데, 재등록이 필요한가요?

산정특례가 적용되는 기간은 희귀질환∙극희귀질환∙기타염색체 이상질환의 경우 5년, 상세불명 희귀 질환의 경우 1년입니다. 기간이 만료된 후 같은 질환으로 산정특례 혜택을 받으려면 재등록을 해야 합니다.

기준

해당 희귀질환으로 계속 치료 중이면서 희귀 질환 산정특례 검사기준 및 필수검사항목을 충족한 경우 재등록할 수 있습니다. 이때 재등록 신청일을 기준으로 1년 이내 시행한 검사 기록만 인정됩니다. 단, 유전자 검사는 시기와 무관하게 인정됩니다.

시기

기존 산정특례 적용 기간이 끝나기 3개월 전부터 재등록할 수 있습니다. 만일 계속 치료가 필요한 환자가 만료일 이후에 신청하거나 만료일 이후에 재발하는 경우에는 신규 등록 절차(유전자 검사 제외)에 따라 산정특례 적용이 가능합니다.

절차

재등록은 신규 등록과 절차, 지원 범위, 적용 기간이 동일합니다. 재등록 시작일은 기존 산정특례 종료일의 익일부터 시작됩니다. 또한 이전에 산정특례를 등록한 병원이 아니어도 전문의가 검사를 통해 해당 질환으로 확진한다면 재등록할 수 있습니다.

 

문의처

국민건강보험공단 홈페이지 또는 고객센터를 통해 보다 자세한 사항을 안내받을 수 있습니다.

☎︎ 국민건강보험공단 고객센터 : 대표전화 1577-1000 (유료, 평일 09시~18시)

맺음말

산정특례가 적용되는 희귀질환은 계속해서 늘어나지만, 여전히 지원받지 못하는 질환이 많습니다.

바라기는 지금보다 지원 가능한 질환이 확대되어서 도움을 간절히 필요로 하는 환우들이 충분한 지원을 받았으면 좋겠습니다.

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